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「罕见」国内超七成罕见病用药已纳入医保，专家称可动员社会的力量为罕见病病人分担风险

提问时间：2023-03-01 07:29:52来源：每日经济新闻

2 月 28 日是国际罕见病日。近年来，全社会对罕见病群体及其用药等问题也报以越来越多的关注。

《每日经济新闻》记者注意到，对于罕见病的用药保障，2023 年 1 月，江苏省十四届人大一次会议表决通过了《江苏省医疗保障条例》，指出罕见病用药保障资金将实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体和社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。

该条例提出，罕见病用药保障资金专款专用，独立核算。符合罕见病用药保障规定的参保人员，按照省有关规定享受用药治疗和待遇保障服务。

此前在 2020 年，湖南省也颁布了《关于将部分药品纳入我省医疗保险特殊药品使用管理范围的通知》，从 2020 年 4 月 1 日起，罕见病如戈谢病药物等纳入湖南省医保特药管理。也就是说，这类药物可在定点医疗机构和药店报销。

医师为群众提供罕见病诊疗咨询新华社记者陶亮摄

江苏、湖南等地的实践为罕见病用药保障探索出了各具特色的道路。

对此，上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林接受《每日经济新闻》记者电话采访时表示，罕见病用药越来越多纳入医保目录，能够对罕见病病人的生命起到保障作用，这符合医保保基本的原则。而从医保的功能来看，这也体现出进行风险分摊的原则，罕见病用药进医保可以动员社会的力量为罕见病病人分担风险。

近年来，罕见病用药进医保的脚步越来越快，随着 2022 年国家医保目录的公布，已有 73 种罕见病药物纳入医保，涉及 31 种罕见病。考虑到我国《第一批罕见病目录》中在国内上市的有 103 种药物，这也意味着国内获批上市的罕见病药物中超过 70% 已纳入医保。

对此，金春林认为，罕见病的问题现在逐渐引起社会各方关注，相关需求越来越高，未来新药上市审批可能会越来越多，这一点从国际上罕见病在新药中的比例越来越高也可以看出。在他看来，今后会有更多的罕见病用药纳入医保。

每日经济新闻

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